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La honestidad de Hilary Mantel sobre la endometriosis ayudó a mujeres como yo a sentirse menos solas

“Todo lo que he logrado ha sido en contra de esta enfermedad”, escribió la novelista Hilary Mantel en el prólogo de un libro de 2015.Lidiando con la Endometriosis. “No tiene por qué ser así”.

Mantel, que murió a los 70 años la semana pasada, padecía una forma debilitante de la afección que hace que crezca tejido similar al revestimiento del útero (endometrio) en otras partes del cuerpo, generalmente alrededor del área pélvica. Crece y se derrama cada mes como la sangre menstrual, pero no tiene adónde ir, a menudo forma tejido cicatricial.

Los síntomas varían enormemente, pero Mantel describió el dolor devastador que sufrió que comenzó con su primer período a los 11 años. “Mi propia batalla contra el trastorno”, escribió, “parece haber ocupado la mayor parte de mi vida. Los dolores menstruales eran normales, me dijeron, y si parecía sufrir más que la mayoría, debía ser porque tenía un ‘umbral de dolor bajo'».

En 1980, cuando tenía 27 años, «sangría continuamente y apenas podía mantenerse erguida», finalmente fue diagnosticada y le extirparon la matriz y los ovarios, junto con parte de la vejiga y el intestino.

La operación no la curó (todavía no existe una cura real) y los medicamentos que le recetaron le causaron más problemas de salud de por vida.

Además de mostrar un atisbo de la lucha personal que se esconde detrás de su genialidad como escritora, compartir su batalla tenía un propósito: quería una mejor atención, investigación y comprensión para otras mujeres, sabiendo que ella y tantas otras habían sido despedidas y fallado por el establecimiento médico por sus síntomas severos.

En una conmovedora coincidencia, la portada del iweekend del sábado presentó una foto de Mantel junto a nuestra columnista Emma Barnett, otra víctima de endometriosis, que ha hecho mucho para llamar la atención general. Barnett se ha sometido a muchas rondas de FIV para poder concebir y compartió noticias sobre su embarazo.

Barnett también ha escrito sobre su lucha de años para ser escuchada por los médicos. Finalmente fue diagnosticada a los 31.

La endometriosis es difícil de diagnosticar ya que debe realizarse bajo anestesia general con una cámara interna a través de una laparoscopia (cirugía de ojo de cerradura). Me diagnosticaron de esta manera cuando tenía poco más de treinta años como parte de los controles de infertilidad, y probablemente nunca hubiera sabido de otra manera.

Según Endometriosis UK, el 10 por ciento de las mujeres en el Reino Unido tienen la afección. Innumerables mujeres aún sufren en silencio y nunca son diagnosticadas, sin saber que su experiencia es anormal. Después de todo, compartir y comparar los síntomas menstruales que pueden incluir sangrado abundante prolongado y problemas intestinales ha sido tradicionalmente un tabú, y en muchos países todavía lo es.

Solo le he contado a un puñado de personas sobre mi experiencia hasta ahora. Y, de hecho, sigo sin saber cómo me afecta la endometriosis: dos de los tres ginecólogos que he visto eran hombres muy poco comprensivos, uno de los cuales dirigió todas sus preguntas y comentarios a mi entonces esposo. Esto, y el hecho de que la razón principal de mis visitas era la infertilidad, significaba que no me abría sobre mis síntomas menstruales que siempre había pensado que eran simplemente «normales para mí».

Después de que salí de la laparoscopia, todo lo que el cirujano me dijo fue que había quitado con láser algunos parches de endometriosis y que tenía una ventana de tres meses para intentar quedar embarazada, ya que era solo una solución temporal. Desearía haber hecho más preguntas, pero todo en lo que me enfoqué fue en el impacto en mi capacidad para concebir, y tuve mucha suerte de que en el tercer mes lo hice.

Así que la batalla por un mejor diagnóstico y tratamiento está lejos de terminar. Pero con solo escribir sobre sus experiencias, tanto Mantel como Barnett han aportado algo más que faltaba en esta área a veces secreta y llena de vergüenza de la salud de la mujer: la amistad.

Cuando alguien, incluso un extraño, puede ofrecer empatía sobre los detalles íntimos de esta condición y también lanzar un grito de guerra contra la injusticia general del estado de la salud de las mujeres, eso hace que yo y estoy segura de que muchas otras mujeres nos sintamos un poco menos solas. y también un poco más empoderado.

De hecho, Mantel escribió que lo que necesita una mujer cuando se le diagnostica endometriosis es un “amigo… que la guíe y le asegure que no está sola”. Al hablar con elocuencia y amabilidad sobre esta condición misteriosa, invisible pero potencialmente devastadora, dio consuelo y coraje a muchas personas que nunca conocería.

Oliver Barker

Nació en Bristol y se crió en Southampton. Tiene una licenciatura en Contabilidad y Economía y una maestría en Finanzas y Economía de la Universidad de Southampton. Tiene 34 años y vive en Midanbury, Southampton.

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