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‘No he tenido COVID, pero no me feliciten’

A fines de septiembre, por primera vez desde que comenzó la pandemia, un miembro de nuestro hogar de tres personas en Michigan, mi esposo Mike, dio positivo por COVID-19.

Me tentaron dos emociones: el orgullo de haber sobrevivido a esta enfermedad omnipresente durante tanto tiempo y la vergüenza de haberla contraído finalmente. Pero lo sabía mejor.

Cuando tenía poco menos de un año, mi hijo comenzó a asentir con la cabeza de forma involuntaria en una serie de pequeñas sacudidas de aspecto benigno. Finalmente, le diagnosticaron un trastorno convulsivo raro y devastador. Aprendimos que la mayoría de los bebés con espasmos infantiles (IS) tendrían discapacidades intelectuales y convulsiones duraderas.

Mi primera emoción al escuchar este diagnóstico para mi hijo fue de incredulidad. Hice todo bien: tomé vitaminas prenatales, dejé de beber alcohol y asistí a citas médicas y exámenes. Incluso quemé a través del Que esperar serie de libros con la seriedad de un estudiante de doctorado.

Susan Hall aún no ha contraído COVID-19
El esposo de Susan Hall, Mike, y su hijo cuando tenía 15 meses. El hijo de Hall fue diagnosticado con espasmos infantiles alrededor de la edad de un año.
Susana Hall

Y aunque los médicos me aseguraron más tarde que no había hecho nada malo, todavía me sentía engañado. La salud era algo, debido a mi esfuerzo, sentía que se lo debía a mi hijo ya mí. La normalidad era su derecho de nacimiento, pensé entonces.

Todas las terribles advertencias que vinieron con el diagnóstico de mi hijo (discapacidad intelectual significativa, en su mayoría convulsiones de por vida no controladas) se han cumplido, a pesar de los viajes a prestigiosos centros médicos, a pesar de las docenas de intervenciones farmacéuticas, a pesar de los ensayos de terapias dietéticas y de CBD, a pesar de tres cerebro cirugías

Hoy, mi hijo tiene veintidós años con un tiro de baloncesto excelente en la cancha central, un gran sentido del humor y pasión por la música. Le encanta la escuela, le encanta su salón de clases de compañeros con discapacidades intelectuales similares dentro de nuestra escuela secundaria pública local, donde podrá asistir, como todos los demás estudiantes de educación especial en Michigan, hasta que tenga veintiséis años. Y da y recibe amor con una amplia familia y comunidad que lo aprecian tal como es.

Sin embargo, todavía experimenta convulsiones casi a diario. Y descartar los serios desafíos que enfrenta, y enfrentará especialmente cuando nos sobreviva a mi esposo y a mí, vivir como una persona discapacitada en un mundo que generalmente no está equipado para acomodarlo es hacerle una injusticia a él y a sus compañeros.

Sin embargo, hemos sido cuidadosos en reconocer una línea entre su enfermedad, la epilepsia causada por su IS, y su discapacidad intelectual, que hemos llegado a ver como parte de quién es él como persona, no como algo que debe ser. curado.

Susan Hall aún no ha contraído COVID-19
Susan Hall con su hijo en 2022.
Susana Hall

A menudo he pensado en una línea de un libro en la que Susan Sontag cita al filósofo del siglo XIX Arthur Schopenhauer. «La enfermedad puede ser desafiada por la voluntad», afirmó entonces Schopenhauer. Es una idea atractiva, que la enfermedad puede ser burlada.

Hay algo de verdad en esto: mi familia de tres trabajó arduamente para evitar el COVID y atenuar sus efectos al vacunarse y recibir el doble refuerzo. Durante las peores fases de la pandemia, estuvimos atentos, enmascarados y evitando los espacios interiores abarrotados. Si bien la epilepsia de mi hijo no aumentaba el riesgo de un resultado negativo de COVID, sabíamos que su discapacidad intelectual sí lo hacía y que, en el mejor de los casos, una estadía en el hospital relacionada con el COVID sería estresante y difícil para él. Entonces, una vez que mi esposo fue diagnosticado, se aisló y mi hijo y yo nos instalamos en otra área de la casa. Volvieron a salir las mascarillas para todos nosotros.

Asimismo, las intervenciones médicas que hemos llevado a cabo en favor de nuestro hijo probablemente han mejorado su calidad de vida. Un reciente implante de un dispositivo de estimulación cerebral profunda (DBS, por sus siglas en inglés), por ejemplo, ha reducido sus conteos de convulsiones de casi todos los días a unas pocas por semana.

Susan Hall aún no ha contraído COVID-19
El hijo de Susan Hall tiene epilepsia y dificultades de aprendizaje como resultado de los espasmos infantiles que desarrolló cuando era un niño pequeño.
Susana Hall

Pero equiparar evitar la enfermedad con el comportamiento «correcto» es dañino para las personas que viven con la enfermedad a pesar de sus mejores esfuerzos. Impulsa aún más una narrativa capacitista que asocia falsamente la salud con la elección, incluso con la elección moral.

Si bien la comunidad escolar de mi hijo me ha apoyado, me estremezco cuando veo los premios de asistencia perfecta otorgados en las escuelas; algo que mi hijo no puede lograr debido a su epilepsia. Y aunque mi empleador y mis colegas son comprensivos, todavía tengo que controlar las punzadas de culpa que siento por la licencia familiar por enfermedad que tomé para apoyar la atención médica de mi hijo. Es difícil deshacerse de un sentimiento profundamente arraigado de que soy menos productivo que mis colegas con familias saludables.

Hay un dicho en la comunidad de personas con discapacidad: la discapacidad es «el único grupo minoritario al que cualquiera puede unirse en cualquier momento». Lo mismo puede decirse de la enfermedad, ya sea temporal o persistente.

Después de la pelea de mi esposo con COVID, mi hermano me llamó. «Ustedes nunca lo entendieron, ¿eh?» dijo, refiriéndose a mi hijo ya mí, asombrado de que lo hubiésemos evitado. Y aunque lo sé mejor, enumeré todas las formas en que habíamos trabajado arduamente para mantenernos saludables, equiparando nuevamente el hecho de evitar la enfermedad con nuestro arduo trabajo. Debería haberle dicho: «Hicimos lo mejor que pudimos, pero la enfermedad no discrimina». Ojalá hubiera dicho que no necesitábamos ninguna felicitación, porque simplemente habíamos tenido suerte.

Mi hijo desarrolló su enfermedad, y mi esposo se enfermó, porque son humanos. Cada uno de nosotros puede ser nada más y nada menos que esto. En este mundo cae la enfermedad. Mi esposo se recuperó por completo de COVID, y mi hijo y yo no lo hemos contraído, por ahora. Si lo hacemos, gracias a mi vida como testigo de la enfermedad y discapacidad de mi hijo, hay una emoción que no sentiré: vergüenza.

Susan Hall escribe desde el oeste rural de Michigan, donde está trabajando en un libro de memorias de su hijo y su epilepsia, An Eloquent Cortex. Encuentra a Susan en Twitter @SusanCoolHall.

Todas las opiniones expresadas en este artículo son del autor.

Oliver Barker

Nació en Bristol y se crió en Southampton. Tiene una licenciatura en Contabilidad y Economía y una maestría en Finanzas y Economía de la Universidad de Southampton. Tiene 34 años y vive en Midanbury, Southampton.

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